JooMix

Сайт создан за счет средств Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации 

Пилотный проект по оказанию комплексной медико-социальной и психолого-педагогической помощи детям с расстройствами аутистического спектра в Красноярском крае

Мифы и правда об аутизме

АУТИЗМ: МИФЫ И РАЦИО, ВЫМЫСЛЫ И ФАКТЫ

Гох А.Ф.

         Аутизм как явление настолько современное, что его история не перешагнула вековой рубеж. Тем не менее аутизм оброс невероятным количеством слухов и мифов. Чем же вызван столь повышенный интерес и что скрывается за маской мифов, есть ли истина в них и насколько она важна?

         Аутизм настолько многогранен и разнообразен, что однозначной оценки его проявлениям установить пока не получается. Утверждение, что аутизм мало изучен, не соответствует истине. Такое пристальное изучение по всем возможным направлениям, какое происходит в данной нозологии, не происходит ни с одним другим диагнозом. Аутизм бросает вызов науке и обществу, которые все более погружаются в воронку захватывающих событий.

         Но сколько бы ни был аутизм увлекателен и непредсказуем, мы не можем утверждать, что он ожидаем и востребован. “Проблема с концепцией спектра, предложенной Лорной Уинг, по собственному признанию исследовательницы, заключается в том, что она "стирает грань между расстройством и нормальной эксцентричностью". Иными словами, каждый из симптомов, проявляемый аутистами, в той или иной степени присущ и неаутистичным людям. Разве аутизм - это функциональное расстройство, а не просто "отличие от других"? В том-то и дело, что аутизм - это именно расстройство. Настолько серьезное и всеобъемлющее, что оно влияет практически на все аспекты жизни человека, что прекрасно известно больным и их близким” [8,12]. Особенно страдают родители. Где взять сил и как обрести душевный покой, когда не только мечты о будущем ребенка, рисуемые родителями в радужных тонах, оказываются перечеркнутыми, но и собственная жизнь изменяется кардинально и навсегда. Вот здесь и выходит на авансцену «его Величество» миф.

Миф – вполне современный и при этом очень удобный и комфортный способ освоения как нашего повседневного бытия, так и глобального, необъятного мира. Отказываться от столь актуального мировоззренческого инструмента, по меньшей мере, неразумно, а иногда и небезопасно для такого хрупкого устройства, как человеческая психика [6].

         Ни  один  духовный  феномен  в  истории  культуры  не  вызывал  такого многообразия  подходов  к  постижению  сущности  и  такого  множества толкований своей природы, как миф. Неустранимость мифа из  истории  познания,  истории  человека  и  культуры,  его  сохранение делают миф весьма привлекательным объектом анализа [17].

         Миф в истории многих культур давно зарекомендовал себя как способ воспитания и самосовершенствования человека, методика и методология гармонизации мира и человека.

По мнению М.И. Стеблина-Каменского [11], бесспорным в отношении мифа может считаться только одно: миф – это система воззрений, являющихся для их носителей единственно возможным и единственно верным образом мира, обладающих статусом абсолютной истинности, какими бы неправдоподобными и нелепыми они не казались [6].

Распространен в родительском сообществе миф о том, что Бог послал особенного ребенка именно в такую семью, которая способна справиться со всеми испытаниями, выпавшими на ее долю. Имеет ли право на существование данный миф? Не только имеет, но и «создает средства и способы символического мышления, он способен интерпретировать ценности современной культуры через идею "героического", что, скажем недоступно науке. В ценностях мифа чувственное и рациональное даны синкретно, слитно, что малодоступно другим средствам современной культуры. Фантазия и вымысел позволяют легко преодолевать несовместимость смыслов и содержания, ибо в мифе все условно и символично» [17]. Родитель получает новый смысл жизненных устоев, позволяет безболезненно подойти к принятию неизбежности.

О мифах об аутизме, около и вокруг него мы встречаем во многих публикациях. Но мифы ли это в классическом понимании или «условно истинное высказывание, истинность которого выявляется из системного рассмотрения контекста и аксиологически. При определении современного мифа важным является понятийный ряд реальность–миф–ложь. Если целевой аудитории не известна хотя бы одна точка зрения, с которой данное высказывание истинно — это ложь. Если целевой аудитории известна хотя бы одна точка зрения, с которой данное высказывание истинно или оправданно — это миф. Если со всех точек зрения целевой аудитории данное высказывание истинно — это реальность. Из этого определения видно, что непроходимой границы между реальностью, мифом и ложью нет — они контекстуальны, зависят от мировоззрения целевых аудиторий и замыслов менеджеров социальной и физической реальности этих аудиторий» [17].

Попробуем взглянуть на наиболее популярные «мифы» с точки зрения различных аудиторий, выстраивая их в понятийный ряд. Истина, скорее всего, где-то между ними.

Мифы Ложь Реальность
1. Аутизм-психическое заболевание Аутизм - нейробиологическое расстройство развития
Комментарии
По МКБ-10 аутизм это расстройство психологического развития (F80-F89) из класса психических расстройств и расстройств поведения (F00-F99). Любое расстройство развития, в том числе нейробиологическое,  в любом случае отражается на психике. Отраженные в классификаторе расстройства именуются болезнями. Любая точка зрения состоятельна и не является мифом.
2. Наследственное Геном риска есть у всех
Комментарии

Безусловно связь генетики и аутизма существует. Найдено несколько сотен отличий в более чем сотне генов, связанных с развитием РАС, но чем больше открытий, тем больше вопросов возникает. Достоверно утверждать передается ли РАС по наследству пока не возможно.

В 1997 году ученые Эндрю Файер и Крейг Мелло открыли то, что стало известно как РНК-вмешательство. Это открытие стало вехой, оно дало ученым могущественную новую технологию. Это своеобразный «святой Грааль»: сможем ли мы в лечении использовать РНК? Модель такая: берем болезнь, в которой виноваты вышедшие из-под контроля гены, включая вирусы и опухоли. Главное: сможем ли мы закрыть эти гены? Этот «святой Грааль» терапевтического использования для человека пока по-прежнему недоступен. Но открытие РНК-вмешательства открывает дорогу новому поколению спасительных открытий [9].

3. Можно вылечить Пожизненно
Комментарии
«Таблетки» от аутизма не существует. Если диагноз выставлен верно, то он не изменяется в течение всей жизни. Лишь внутри самого спектра могут произойти уточнения относительно диагноза, вследствие расширенного анамнеза.
4. Высоко- и низко-функциональный аутизм это совершенно различные понятия Переход из одной категорию в другую возможен в любом возрасте
Комментарии
Разделение людей с РАС на  высоко- и низко- функционирующих является несколько некорректным. Основные дефициты при обоих случаях являются одинаковыми: просто они выражаются по-разному. Функционал зависит от пройденной траектории развития.
5. Все люди с РАС одинаковы Нет ни одного человека с РАС с полным совпадением черт
Комментарии
Существует поговорка: если вы знаете одного человека с аутизмом, значит вы знаете лишь одного человека с аутизмом. Каждый «аутизм» настолько индивидуален, что его носитель никогда не встретит себе подобного с аналогичными чертами. К примеру: у каждого человека с РАС набор сенсорно-перцептивных особенностей уникален [2]. Лорна Винг в 1988 году ввела понятие «аутистический континуум», а в 1995 году сменила название на «аутистический спектр» [18].
6. Не испытывают эмоций Могут быть как эмоциональны, так и замкнуты
Комментарии
Люди с РАС разные, как и все остальные люди. Они могут быть эмоциональны, могут быть замкнуты. Одни могут иметь страхи, другие – нет. Одни ласковые, другие не терпят прикосновений и т.д. и т.д.
7. Способности и потенциал очень ограничены Реабилитация и абилитация способствует раскрытию потенциала
Комментарии
Способности людей с аутизмом примерно сопоставимы с остальными людьми. Однако раскрываются они преимущественно только в сфере собственных интересов. Зацикленность на определенных интересах и их стереотипность нередко позволяют людям с РАС достичь очень высоких компетенций в узких сферах деятельности. Задача общества увидеть такие интересы и развить их до профессионального уровня.
8. Обладают сверхспособностями Процент одаренных и гениальных несколько выше среди людей с РАС, чем среди всех людей
Комментарии
Это самый интересный миф. Несмотря на популяризацию аутизма с помощью фильмов и книг, где главные герои – необычные люди, статистика говорит о другом, а именно, что от 20 до 50 процентов людей с РАС имеют умственную отсталость той или иной степени. Но и эта статистика говорит о немногом: известно, что эти показатели интеллекта могут отражать не столько реальные способности человека, сколько отсутствие желания сотрудничать со специалистами, проводящими тестирование. Знаменитые примеры высоких достижений, успешной мировой карьеры и великих открытий, сделанных людьми с аутизмом, это скорее исключение. Факт, что особенности развития людей с РАС помогают им сосредоточиться на одном занятии и преуспеть в нем. Подтверждается и тот факт, что процент людей савантов среди РАС  выше, чем среди всей популяции. Предполагается, что у каждого человека с аутизмом есть синестезия. Сложность выявления заключается в том, что сами люди с РАС считают это нормой для любого человека и никогда не акцентируют на этом внимание.
9. Представляют опасность для общества Злонамеренный акт насилия-редкость для человека с РАС
Комментарии
Хотя и существует немало аутичных людей, которые проявляют агрессивное поведение, но такое поведение почти всегда вызвано расстройством, физической и/или сенсорной перегрузкой и тому подобным. Как правило, такая агрессия не направлена на причинение вреда другому человеку. Из-за их неумения выстраивать длинные логические цепочки намерений считается, что люди с РАС «чисты и непорочны» в своих помыслах, словно младенцы. 
10. Люди с РАС находятся внутри «раковины» Люди с РАС имеют свои особенности
Комментарии
Разговоры о «раковине аутизма» действительно похожи на миф. Вскрыв эту раковину, то есть найдя «исцеление», якобы мы высвободим реального человека. На самом деле это будет совершенно другой человек. Сами люди с РАС утверждают, что не желают избавляться от аутизма. А вот с медицинским вмешательством, способствующим сгладить проблемы с адаптацией  с внешним миром, они готовы согласиться. Но в настоящее время специальных медикаментов для них не существует, а те что используются приносят либо локальный, либо незначительный эффект.
11. Со стереотипией необходимо бороться Стереотипия присутствует в течение всей жизни
Комментарии
Стереотипия необходима аутичному человеку, и, как правило, она абсолютно безвредна. Самостимулирующее поведение нужно для того, чтобы снять напряжение, регулировать информацию от органов чувств (например проприоцепция), выразить неудовлетворение когда человек невербален, дать возможность сменить занятие, получить удовольствие и др. Со взрослением ребенка, как правило, выраженность и частота стереотипий заметно снижается, могут измениться формы или вообще исчезнуть окончательно. Чаще всего, взрослые люди свои «стимы» скрывают от посторонних. Но свою одержимость чем-либо или стереотипный интерес они могут пронести через всю жизнь.  
12. Отсутствие речи-признак аутизма Отсутствие речи может быть как в рамках нормы, так и симптомом других заболеваний
Комментарии
Отсутствие речи – самый настораживающий фактор, который позволяет родителям дать скоропалительный диагноз своему ребенку. Между тем, отсутствие речи может быть как в рамках нормы, так и симптомом других заболеваний: сенсорной и моторной алалии, афазии, ринолалии, иногда заикания и дизартрии. Как видите, не только аутизм затормаживает речевое развитие. И наоборот, люди с диагнозом РАС могут говорить, свободно выражая свои мысли.
13. Люди с РАС нуждаются в том же, что и нейротипичные Люди с РАС могут быть счастливы без многих увлечений сверстников
Комментарии
Многие люди пытаются судить о жизни людей с РАС по своим собственным стандартам. Они приходят к выводу, что поскольку они были бы несчастны, если бы вели такую же жизнь, то люди с аутизмом тоже должны быть несчастны. Люди с РАС могут делать необычный выбор в отношении социальной жизни, отдыха и развлечений. Некоторые люди скорбят, потому что их родственники с РАС неспособны ходить на танцы, вечеринки и другие социальные мероприятия, и им даже не приходит в голову, что не всем подобные вещи доставляют удовольствие.
14. Аутизм присущ только в детском возрасте Нозология не изменяется в течение всей жизни
Комментарии
Дети с аутизмом вырастают и становятся взрослыми с аутизмом. У них остаются проблемы с социальной коммуникацией, так же сохраняются стереотипии.
15. Высоко-функциональные люди с РАС должны вести себя как все Постоянный внутренний контроль приводит к нервным перегрузкам
Комментарии
Неважно, насколько люди с РАС высоко-функциональны, они все равно тратят огромные усилия, чтобы приспособиться. У каждого человека есть свой порог нервной нагрузки после которого необходима разгрузка, у людей с аутизмом он явно ниже. Поэтому окружающим обязательно необходимо учитывать особенности людей с РАС и относиться к этому терпимо.
16. Диета может вылечить аутизм Не все люди с РАС улучшили состояние из-за диеты.
Комментарии
Существует достаточно большое сообщество людей, которые уверены, что аутизм вызывают определенного рода белки, которые организм не в состоянии усвоить. Поэтому исключая часть продуктов с содержанием этих белков – казеина и глютена, они значительно улучшают состояние ребенка и проявление симптомов. Многие дети после изъятия молочных и содержащих пшеницу продуктов из рациона в течение трех месяцев показали значительные улучшения: изменение взгляда, появление речи. Кроме всего этого, улучшается сон и стул ребенка. Правда, не у всех детей были заметны изменения. Прерывание диеты почти всегда приводит к резкому откату. Конечно, даже адепты этого метода лечения понимают, что диета сама по себе далеко не всегда может решить все проблемы. Часто и без того узкий рацион у детей с РАС,  с введением диеты лишает некоторых обязательных  и важных компонентов жизнеобеспечения, сказывается на самочувствии и настроении. Организм ребенка часто сам подсказывает какой продукт питания ему противопоказан, но родители порою, оставляют это без внимания.
17. Аутизм вызывают прививки Научные исследования утверждают обратное
Комментарии
В данном вопросе Всемирная организация здравоохранения поставила окончательную точку - прививки не вызывают у детей аутизма. Вакцинация населения по праву считается одним из главных достижений ХХ века. Поэтому отказ родителей от прививок расценивается чуть ли не преступлением перед собственным ребенком, возможные последствия могут оказаться катастрофичными. Внимание необходимо уделить подготовке к вакцинации.
18. Дети с РАС нуждаются в специальных учебных учреждениях Нуждаются в адаптированных образовательных программах в обычных образовательных организациях
Комментарии
Выбор образовательного маршрута полностью зависит от родителя. Если выстраиваются самые высокие планы в отношении ребенка, то родители, не смотря на страхи, выбирают инклюзивное обучение. Часто родители не верят ни в собственные силы, ни в силы своих детей и выбирают обучение в школах, осуществляющих деятельность по адаптированным основным общеобразовательным программам. На самом деле, детям с аутизмом не нужны никакие сегрегации и гетто в виде особых школ и садиков, в крайнем случае лишь в начальном общем образовании. Федеральный закон «Об образовании в РФ» обязывает любые образовательные организации создавать все необходимые условия для качественного образования лиц с РАС. Дистанционное обучение или семейное обучение остаются нежелательными формами обучения людей с аутизмом, исключение составляют случаи медицинских показаний.
19. Люди с РАС не строят отношения Многие выстраивают прочные отношения, а нуждаются в отношениях все
Комментарии
Люди с аутизмом стремятся к отношениям в доступной для них форме. У них могут быть прочные отношения, по крайней мере с их ближайшими родственниками. Многие люди с РАС выстраивают крепкие дружеские связи через общие интересы. Есть также много людей с аутизмом, которые женятся и удовлетворены любовными отношениями.

         Большинство перечисленных т.н. «мифов», как видно из проведенного анализа, невозможно причислить к мифам. Скорее это домыслы и слухи, укоренившиеся среди многочисленной аудитории из-за первоначальной новизны идеи, не опровергнутые наукой, либо отсутствия альтернативного взгляда и ряда других причин. «Автор «Антропологии мифа» А.М. Лобок подтверждает тот факт, что для внешнего наблюдателя (наблюдателя из другого мифа) мир мифа выглядит как мир абсурда, но только для внешнего, глядящего на миф извне, с точки зрения иной культуры. Лишь представителю сторонней культуры миф кажется странным. Для человека же, проирожденного тем или иным мифам, они есть некая самоочевидная реальность, которая не требует какого-то опытного подтверждения: ведь они санкционированы авторитетом социума. И потому любые без исключения мифы, как бы они ни выглядели нелепыми и абсурдными с точки зрения наружного наблюдателя, выглядят абсолютно естественными для своих носителей» [6].

 В 2007 году ООН утвердила 2 апреля Всемирным днем распространения информации о проблеме аутизма. Активная информационная и просветительская деятельность по проблеме аутизма в масштабах всего человечества позволила отбросить многие домыслы, благодатно взращенные на данной теме. Тем не менее аутизм остается загадочным и мифологизированным феноменом. В предыдущей работе мы отмечали проблемы дефиниции аутизма как невероятно сложной задачи [3]. Мифология не просто находит свою нишу, а гармонично дополняет и переплетается с рациональностью.

«Понимание же мифа как антипода науки, характерное для классической философии, основано на принципиальной недооценке мифа как способа построения непротиворечивой (для ее носителей) картины мира, на внеисторическом понимании феноменов рациональности и науки и их тождества. В современной философии проблема антагонизма мифа и науки осмыслена как проблема дополняющих друг друга рациональных способов мировосприятия. Подобный вывод стал возможен только на основе переосмысления критериев самой рациональности» [6].

Литература.

  1. Богдашина О.Б.  Аутизм: определение и диагностика. Донецк: «Лебедь». 1999.
  2. Богдашина О.Б. Сенсорно-перцептивные проблемы при аутизме. Красноярск. Международный институт аутизма. 2014.
  3. Викторук Е.Н., Гох А.Ф. Дефиниция аутизма: от диагноза до незавершенной медицинской истины. Сибирский вестник специального образования. Краснояр.гос.пед.ун-т им.В.П. Астафьева. Красноярск. №1-2 (16-17). 2016.
  4. Викторук Е.Н., Минеев В.В. Реализация методологического потенциала философии Мишеля Фуко в практике врача, педагога и психолога. Сибирский вестник специального образования. Краснояр.гос.пед.ун-т им.В.П. Астафьева. Красноярск. №1-2 (16-17). 2016.
  5. Викторук Е.Н., Черняева А.С. История и философия науки: учебное пособие для аспирантов и соискателей/ Краснояр. гос. пед. ун-т им. В.П. Астафьева. - Красноярск. 2014.
  6. Викторук Е.Н., Яровенко С.А. Мифология и этика трансактного анализа: монография / Краснояр. гос. пед. ун-т им. В.П. Астафьева. – Красноярск, 2015. – 284 с.
  7. Гох А.Ф. Аутизм: от номоса к логосу. Доксалогия. Актуальные проблемы философии и социологии. / отв.ред. Е.Н. Викторук; Краснояр. гос. пед. ун-т им. В.П. Астафьева. - Красноярск. 2015.
  8. Гох А.Ф., Черенёва Е.А. Взаимодействие с ребенком с расстройствами аутистического спектра (РАС) на приеме у врача. Сибирский вестник специального образования. Краснояр.гос.пед.ун-т им.В.П. Астафьева. Красноярск. №1-2 (16-17). 2016.
  9. Интересnik. Великие открытия в генетике. http://interesnik.com/velikie-otkrytiya-v-genetike/
  10. Кален. Некоторые мифы об аутизме. http://www.aspergers.ru/node/58
  11. Лобок А.М. Антропология мифа. Екатеринбург: Банк культурной информации, 1997. С. 23-24.
  12. Сильберман С. Нейроплемена. Наследие аутизма и более разумный подход к людям, чей разум отличается. Австралия: из-во «Allen & Unwin». 2015
  13. Ставицкий А.В. Онтология современного мифа: монография. Севастополь: Рибэст, 2012. С.544
  14. Ульяновский А.В. Мифодизайн:коммерческие и социальные мифы. СПб.: Питер, 2005. С.523.
  15. Черенева Е.А. Модернизация образования и сопровождения лиц с РАС в России. Сибирский вестник специального образования. Краснояр.гос.пед.ун-т им.В.П. Астафьева. Красноярск. №1-2 (16-17). 2016.
  16. Bogdashina Olga Sense and sensitivity –fussy eaters or fussy bodies. Сибирский вестник специального образования. Краснояр.гос.пед.ун-т им.В.П. Астафьева. Красноярск. №1 (13). 2014.
  17. StudFiles http://www.studfiles.ru/preview/2652578/
  18. Wing L. "Autistic Spectrum Disorders: an Aid to Diagnosis" // 1995.

Контакты


Адрес: г. Красноярск,

ул. Гагарина 48 а

тел.: (391) 227-68-34

e-mail:resursnyyt@mail.ru

Мы на facebook

При поддержке